UMA FURADINHA RÁPIDA E QUASE INDOLOR QUE PODE SALVAR VIDAS
- Tendência Inclusiva
- 21 de jun. de 2019
- 3 min de leitura
Atualizado: 30 de jul. de 2019
O teste do pezinho ampliado é feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, parte do corpo rica em vasos sanguíneos, detecta precocemente algumas doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado.
Infelizmente atualmente no Brasil, o teste do pezinho ainda é pobre deixando sequelas como cegueira e lesões cerebrais. Existem mais de 100 doenças desse tipo, todas muito graves que precisam começar a ser tratadas logo nos primeiros dias de vida sem deixarem sequelas.
E foi exatamente por falta de informação a jornalista Larissa Carvalho, mãe de Theo, e um grande número de famílias, têm batalhado para que este exame seja realizado já entre o terceiro e o quinto ou até o sétimo dia de vida do bebê. São retiradas gotas de sangue do calcanhar e colocadas em um papel filtro especial. Não há contraindicações ou efeitos colaterais, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Após 48 horas de vida, o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e é possível detectar as doenças.
“Theo tem quase 4 anos e deveria estar correndo por aí. Mas ainda não senta, não anda, não fala. Ele está numa cadeira de rodas porque perdeu neurônios responsáveis pelo tônus muscular, equilíbrio do corpo e controle motor” – relata a mãe de Theo.
Do jeito mais impensável: toda vez que mamou no peito da mãe, comeu papinha com carne, ovo, feijão ou tomou leite perdeu neurônios de uma parte do cérebro chamada núcleo da base. A doença que ele tem se chama Acidúria Glutárica e é da família das doenças metabólicas. O corpinho dele, por causa de um erro genético, não consegue metabolizar proteína e quando ele come proteína, perde neurônio.
Larissa Carvalho foi percebendo que haviam sinais de que tinha alguma coisa errada com Theo que só apareceram lá pro sexto mês de vida: "Théo não rolou, não bateu palminhas, não firmou o pescoço. Era molinho demais. Aí a pediatra pediu uma ressonância, que mostrou uma lesão cerebral.”
Infelizmente se iniciava uma saga pelo diagnóstico. Neuropediatras apostavam em falta de oxigênio na gravidez ou no parto atrasando ainda mais o desenvolvimento da criança. Após um tempo, Theo com quase 2 anos em um exame genético, no hospital Sarah Kubitschek, revelou-se a doença metabólica. Foi quando houve a mudança rigorosa da alimentação de Theo. Atualmente ele pode comer até 10g de proteína por dia, pois mais que isso perderá neurônio. Além de um leite que custa 1700 reais a lata. A família precisa de uma lata a cada 15 dias!
“Nosso teste do pezinho é pobre demais, um dos piores do mundo! Só mostra 6 de 100 doenças muito sérias. A doença do Theo é uma das que não estão entre essa meia dúzia” – afirma Larissa.
Uma campanha da ONG Vidas Raras e Mãe Que Ama deseja salvar futuros “Theos” de uma cadeira de rodas quer ampliar o teste do pezinho no Brasil criando uma petição pública que será entregue no Congresso Nacional pedindo a ampliação da triagem neonatal para todos os bebês do Brasil gratuitamente. São necessárias 1 milhão de assinaturas!
Você pode fazer parte e assinar a petição! É rápido! Para isto acesse: www.pezinhonofuturo.com.br.
Pra falar com a Larissa, mãe de Theo, siga www.instagram.com/jornalistalarissacarvalho
Adriana Buzelin é criadora e editora da Tendência Inclusiva, Colunista da Revista Reação e Produtora do Programa Viver Eficiente. Se tornou a primeira Mergulhadora Adaptada através da HSA de seu estado, escultora diplomada por honra ao mérito com sua obra denominada Favela, retomou sua carreira de modelo fazendo parte do casting da Agência Kica de Castro, após um acidente automobilístico que a deixou tetraplégica. Secretária Estadual da Mulher do Partido Verde de Minas Gerais, Secretária Municipal de Direitos Humanos e Diversidade de Belo Horizonte e foi a primeira mulher com deficiência a concorrer ao cargo de vice-governadora do estado de Minas Gerais em 2018. Amante das artes e dos animais, luta pela inclusão social, pelos direitos das pessoas com deficiência, mulheres, idosos e animais.
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