DOENÇA RARAS: MAIS UMA LUTA SOCIAL

Quando passamos por dificuldades ou mesmo observamos melhor a dinâmica social, aos poucos percebemos que qualquer ato faz parte de uma política individual. Tudo é política, tudo é luta. Desde cumprimentar um transeunte na rua até passar pela roleta de um banco. E com as observações que me aparecem no dia a dia, percebo com mais firmeza que as “Doenças Raras” fazem parte de mais um luta no quesito social. O desafio que um “raro” enfrenta em seu cotidiano fica lado a lado de uma pessoa que tem deficiência, um negro, um índio, um gay etc )

A humanidade todo dia inventa algum tipo de preconceito e a cada dia que passa várias pessoas se embrutecem com as pancadas do dia a dia. Fazendo-os cegarem aos pequenos detalhes que perpetuamos todos os dias. Para você ter ideia, uma pessoa com “Doença Rara” carrega várias limitações e cuidados tão detalhados que muitos acreditam ser “mimimi” do cidadão. Porém não é por aí que as coisas seguem. Por exemplo: Uma pessoa “Albina” (Doença Rara), além de carregar o preconceito em relação à cor de sua pele e pêlos diferenciados, ela passa pela dificuldade de não ter 100% de sua capacidade de visão. Algumas tribos africanas os perseguiam para cortar partes de seus membros acreditando ser amuleto, de acordo com algumas religiosidades locais. Outro exemplo: Uma pessoa com “Diabetes Insipidus” (Doença Rara), quando não está com a doença controlada, sente uma vontade absurda de beber água e ir ao banheiro, alguns casos revelam que a pessoa bebe uns 10 a 20 litros por dia, ultrapassando a necessidade de um corpo em plena saúde. Dessa maneira, o diagnóstico de alguns médicos que não possuem o conhecimento dessa doença acabam levando os pacientes a lugares e especialistas errados. Diagnosticando-os com Transtornos Compulsivos, vícios, sendo que esses não são o caso. E por aí vai, a infinita probabilidade que um corpo humano pode trazer para doenças e anomalias diversas. Alem do desafio enfrentado em relação à doença, com todas as suas dificuldades de se obter um diagnóstico, o “raro” enfrenta diariamente na sociedade o desafio do preconceito, da falta de compreensão em relação às limitações que a doença causa no cidadão. Não são as limitações das doenças que os tornam incapazes de conviver em sociedade, mas sim, o preconceito e a falta de informação. Até o momento que não enfrentarmos tais dificuldades em nossas famílias ou amigos próximos.

Dessa maneira quero deixar registrado aqui nesse artigo o tema de “Doenças Raras” como uma causa social de visibilidade, e não apenas um caso de saúde. As doenças raras são mais um sinal da diversidade humana. São pessoas que não fazem parte do senso comum, mas precisam ser respeitadas e reconhecidas como comuns, em bom senso. Assim como as estrelas no céu, tão diversificadas e tão cheias de complexidade. As Doenças Raras são mais uma forma do universo dizer que somos frutos de algo que está fora de nossa compreensão.

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Helen Dieb é formada em licenciatura de artes cênicas pela Faculdade de Artes Dulcina de Moraes. Mora em Brasília e trabalha como professora de artes, atriz, performer, cantora e compositora da capital.

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