A MÃE ONÇA

“Desistir... eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério; é que tem mais chão nos meus olhos do que o cansaço nas minhas pernas, mais esperança nos meus passos, do que tristeza nos meus ombros, mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça” (Cora Coralina)

Luiz Felipe e sua mãe Ana Lúcia

Esse mês será dedicado a uma mãe guerreira e persistente. Ela tem muito que mostrar. Essa citação foi enviada por ela enquanto conversávamos sobre sua vida e como ela enfrenta os desafios diários, sendo mãe de um rapaz chamado Luiz Felipe, terceira criança diagnosticada com Histiocitose (Doença Rara) no Brasil, em meados de 1993, quando ele tinha apenas 1 ano e 3 meses de idade. Passados 25 anos, enfrentando a dor causada pelos efeitos agressivos da doença, em um período que ainda não havia tratamentos e pesquisa sobre a doença. Hoje, Ana Lúcia me conta com o coração aberto coisas que não vão caber nesse artigo, mas que sua trajetória é uma reflexão de força e resiliência.

A princípio eu iria explicar mais sobre essa doença intitulada Histiocitose e todas as suas ramificações. Que acomete mais a crianças do gênero masculino, alguns consideram uma espécie de câncer raro. Mas achei por bem contar um pouco sobre a vida dessa mulher e deste rapaz que enfrentam o preconceito, o descaso dos médicos, a falta de remédio, os percalços de cada dia há mais de 20 anos.

Como Luiz Felipe foi o 3º a ser diagnosticado com a doença no Brasil, quase não tinha tratamento. Coisa que hoje em dia está crescendo, mas naquela época era muito precário o tratamento e a pesquisa. Segundo Ana, dentre as 3 crianças diagnosticadas, Luiz Felipe foi o único a sobreviver à doença na época. Logo foram aparecendo outros casos.

O tratamento precário do país na época trouxe várias seqüelas, impossibilitando-o de viver uma vida comum. “Tudo o que a doença poderia ter acometido no Luiz Felipe foi feito, porem ele é muito forte e corajoso”, disse Ana Lucia com sobriedade. E quando se pergunta a ele o que acha sobre a doença, ele diz: “Esse mundo não me pertence, eu não pertenço a esse mundo, mãe”. É de partir o coração e a cabeça quando ouvimos alguém com toda a consciência do mundo falar algo tão palpável quando se trata de convivência social. “Então, quando eu vejo que essas crianças de hoje tem uma probabilidade maior de qualidade de vida que o Luiz Felipe teve, e vejo o descaso dos médicos, me deixa... sabe...” Ela faz um alerta corajoso em relação aos cuidados que o governo não tem em relação à saúde pública. Envolvendo fornecimento de medicamentos, humanização por parte dos médicos e os recursos públicos voltados à saúde que a cada dia que passa está mais limitado àqueles que precisam e não tem recursos financeiros. Argumenta Ana: “É só ir na fila da farmácia de alto custo, que você vai encontrar pessoas que não tem nem o que comer, precisando de remédio pra sobreviver”.

Luiz Felipe

Seu relato é emocionante e nos leva à reflexão sobre nossos limites, nossa força de vontade e até onde pode alcançar a força de uma mãe para ver seu filho vivendo e “sobrevivendo”, como ela mesma diz. Um caso que nos serve de exemplo, não limitado apenas a essa doença, que meu filho também foi acometido, mas a todas as espécies de doenças raras que passam pelos mesmos desafios: diagnóstico demorado, pouco conhecimento do corpo médico, falta ou escassez de medicamento, problemas emocionais, de auto estima, de convivência social etc.

Com esse relato me coloco mais uma vez com o questionamento e a afirmação de que a saúde tem que continuar em desenvolvimento, tanto no âmbito das pesquisas quanto nos cuidados e atenção do Estado.

Antigamente era quase impossível sobreviver a algumas doenças raras, hoje é um pouco mais possível, mas não podemos nos acomodar com a situação da saúde que está cada dia pior. Há mais de 20 anos Ana Lúcia luta, estimula mães, briga com médicos para um melhor tratamento e não desiste de tentar. Ela é um exemplo de força e garra, exatamente como uma onça a cuidar do seu filhote.

À Ana Lúcia e Luiz Felipe! Meu total respeito e admiração pelo exemplo de vida e sabedoria. Nunca devemos deixar de lutar!

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Helen Dieb é formada em licenciatura de artes cênicas pela Faculdade de Artes Dulcina de Moraes. Mora em Brasília e trabalha como professora de artes, atriz, performer, cantora e compositora da capital.

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