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NOTIFICAR IMPORTA

  • Foto do escritor: Tendência Inclusiva
    Tendência Inclusiva
  • 1 de jun. de 2018
  • 2 min de leitura

Minas Down participa da campanha “Notificar Importa”

Na coluna desta edição vamos falar um pouco sobre a importância da campanha “Notificar Importa”, a qual o Minas Down apoia e foi lançada, em todo o Brasil, pelo Movimento Down, que é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), com atuação em âmbito nacional.

A campanha, que foi criada a partir de dados obtidos pelo Instituto Primeiro Olhar da Paraíba, com o apoio e adesão de várias instituições voltadas para pessoas com síndrome de Down (SD), tem o objetivo de combater o grave problema da subnotificação dos nascimentos de pessoas com SD no Brasil.

O Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), do DATASUS, reúne informações epidemiológicas referentes aos nascimentos informados em todo território nacional. Pesquisas realizadas pelo Instituto Primeiro Olhar constataram que os dados referentes ao nascimento de pessoas com SD, que é a Trissomia do cromossomo 21,não condizem com a realidade. Acredita-se que há uma discrepância entre os dados oficiais e os dados reais, configurando uma subnotificação. Esta divergência existe porque a informação sobre a suspeita clínica e posterior confirmação do diagnóstico através da análise do cariótipo da pessoa, geralmente não consta na Declaração de Nascidos Vivos (DNV), que é preenchida na maternidade.

Conhecer os dados reais da população com SD possibilita o planejamento de políticas públicas que atendam, verdadeiramente, as demandas nos âmbitos de educação, saúde, assistência social, lazer, cultura, acessibilidade e, também, a garantia de direitos para estas pessoas.

A participação de cada família de pessoa com a SD se dá mediante a retificação da DNV, fazendo constar o nascimento de pessoa com a síndrome.

A retificação não implica em emissão de nova DNV, nem de uma nova Certidão de Nascimento que conste a trissomia 21. A solicitação refere-se apenas à notificação para alimentar a base de dados do DATASUS.

No site do Minas Down tem o passo a passo sobre como os pais ou responsáveis por pessoa com SD precisam fazer para realizar a retificação da notificação na Ouvidoria do Ministério da Saúde. Para isso, tenha em mãos a certidão de nascimento (o número da DNV consta nela). O processo deverá ser feito de uma forma para as crianças nascidas após 5 de junho de 2012 e de uma maneira diferente para as pessoas nascidas antes da referida data.

Após realizar o cadastro da retificação da notificação é necessário enviar para o email do Minas Down (contato@minasdown.com.br) alguns dados pessoais e do pedido. Acesse o site do Minas Down para saber como fazer!

O envio do e-mail após a solicitação é importante para que os responsáveis possam mensurar e acompanhar as informações sobre as notificações realizadas em Minas Gerais. Tais informações serão agrupadas a dos outros Estados para que o Movimento Down possa controlar e fiscalizar se, de fato, as solicitações estão sendo inseridas pelo Ministério da Saúde nos dados demográficos.

Acesse um dos canais de comunicação do Minas Down e do Movimento Down e participe!


acervo do Minas Down

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