O DIAGNÓSTICO NÃO PODE TARDAR

A cada 10 mil pessoas 5 casos diagnosticados; 5% da população mundial possui algum tipo de doença rara; mais de 350 milhões de pessoas convivem com alguma patologia rara; mais de 13 milhões apenas no Brasil; 7 mil doenças raras já foram identificadas. Partindo dessas estatísticas parece ser pouco, mas já percebemos que existe uma enorme necessidade de identificá-las. O mundo está cada vez mais adoentado pelo consumo excessivo de agrotóxicos em alimentos, pelas alterações hormonais que sofrem cada animal alimentado por venenos hormonais no qual ingerimos e por aí segue a seqüência de ocorrências que vivemos no cotidiano da sociedade contemporânea, modernizada e digitalizada. E assim vivemos cada vez mais afastados da maneira de vida saudável. Além da dependência e desconhecimento de como trabalham a indústria farmacêutica e médica tornando os "raros" cada vez mais vulneráveis aos desejos e “boa vontade” de seus especialistas e do Estado.

Um dos grandes problemas da população de doenças raras está no diagnóstico. Dependendo da doença, ela pode debilitar ou até mesmo levar a óbito.

O argumento da junta médica diante dessa situação é justificado pelo fato das despesas feitas pelos laboratórios especializados. Por ser raro, também se torna rara a procura pelos exames, conseqüentemente exige profissionais mais especializados para realizar um diagnóstico mais preciso. Dessa forma, o custo que os laboratórios e clínicas necessitam é muito grande para ser realizado em “raros” momentos.

Em 2015 foi aberta uma portaria (Lei nº 15.669 de 12 de janeiro de 2015) ampliando esses exames para o SUS, que já é um grande avanço, pois a rede pública de saúde é uma das esperanças para a acessibilidade da procura e a oferta de um diagnóstico preciso para o cidadão comum. Portanto caro leitor, caso precise de mais informações e de apoio existe a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (depois me digam se foi bem recebido ou se realmente existe).

Mas a dificuldade não para por aí! 

O preconceito e a falta de conhecimento dos próprios médicos de pronto socorro é uma das maiores barreiras a serem enfrentadas com a maioria dos tipos de doenças. Existem médicos que, por não conhecerem os sintomas ou até mesmo a patologia já levam a diagnósticos falhos, acreditando ser de origem psicológica ou outra área que não seriam a deles.

Por isso meu raro amigo, procure saber melhor de seu corpo, não acredite no diagnóstico do primeiro profissional que cruzar e principalmente não desista de procurar. Temos que ficar atentos a cada passo, pois um diagnóstico tardio pode levar a maiores conseqüências que não merecemos e nem podemos enfrentar!

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Helen Dieb é formada em licenciatura de artes cênicas pela Faculdade de Artes Dulcina de Moraes. Mora em Brasília e trabalha como professora de artes, atriz, performer, cantora e compositora da capital.

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