DOENÇAS RARAS

Meu nome é Helen Dieb e moro em Brasília. Sou artista cênica e professora de artes. Venho através do convite da revista “Tendência Inclusiva” para tratar sobre um assunto que a maioria das pessoas já ouviu falar, mas que é tão raro quanto o nome, de se encontrar familiares que passam por esse drama. Venho tratar sobre as Doenças Raras. Quero aproveitar minha possibilidade de alcance e visibilidade para tratar cada vez mais dessas doenças que acometem milhares da população mundial.

Sou uma artista da capital, que sempre procurou fazer parte da arte como denúncia e questionamento, despertando reflexões das tragédias da minoria, falando das mazelas que percorremos a cada dia que passa, através de performances e teatro.

Performance Pombos Pensantes: Pulgas de Gaia

Espetáculo Dia de Visita, texto de Plínio Marcos

Porém hoje faço mais parte da linguagem da música e sou muito satisfeita por essas portas terem se aberto para mim, pois através do microfone consigo expressar meus pensamentos e reflexões a respeito do nosso cotidiano de uma maneira mais direta. Sou cantora e compositora. Em setembro de 2017 lancei meu primeiro álbum autoral intitulado: Dó ao Sol, no qual traz essa referência da luta sobre as mazelas da humanidade, amor e ancestralidade.

Mas enfim, não é apenas de mim que venho através desta coluna, venho expor um pouco a minha vida e problemáticas, sobretudo enquanto mulher e mãe de um ser especial que adquiriu uma doença rara chamada Histiocitose das Células de Langerhans. Já ouviu esse nome? Sabe do que se trata? Ela é uma doença rara.

Sim, mais uma das milhares doenças raras desconhecidas pelo mundo, e por incrível que pareça, desconhecida por uma gama de médicos especializados em exercício. Quero colocar questionamentos sobre algumas problemáticas que passamos no momento da criação dos filhos, dificuldades que encontramos e cuidados para com essas doenças.

Acredito que este espaço poderá servir de orientação em diversas situações que alguns brasileiros passam no momento de cuidados e reflexões a respeito das crianças que passam por problemas semelhantes, se não for problema semelhante será o cuidado com a delicadeza de se conviver com amor. Convido vocês a fazerem parte desse universo.

Espero poder ajudar mais pessoas com essa coluna tratando sobre doenças raras, cuidados e a relação com a sociedade civil dessas pessoas portadoras de diversos tipos de doenças.

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Helen Dieb é formada em licenciatura de artes cênicas pela Faculdade de Artes Dulcina de Moraes. Mora em Brasília e trabalha como professora de artes, atriz, performer, cantora e compositora da capital.

#helendieb